ALSってなーに?

【ALS】

Amyotrophic Lateral Sclerosis
『筋萎縮性側索硬化症』

※別名:ルー・ゲーリック病

 意識や五感(視覚、聴覚、臭覚、味覚、触覚)、記憶や知性は正常のまま、体を動かす運動ニューロン(運動神経細胞)が侵され、身体が徐々に動かなくなっていき、最終的には瞼(まぶた)さえ開く事が出来なくなる難病です。

 ALSは年齢、性別を問わず「誰しもが発症する可能性」があります。しかし、発見されてから「150年」経った現代でも治療法はもとより、発症の原因さえ明らかになっていません。

国内ALS患者の年代別分布

※国内でのALS発症年齢は60代が最も多く、同じく国内での発症男女比は「男性1.3:女性1」で、男性に多く発症すると言われています。つまり、アナタや、アナタの周りの大切な人が、60代に入ってから何の前触れもなく突然ALSを発症する可能性があるというデータです。

 全世界に35万人、日本には約1万人の患者さんがいます。ALSが進行すると最終的に呼吸障害が起きるので、人工呼吸器の装着が必要となります。

 人工呼吸器の装着を選択しなかった場合の平均余命は3~5年と言われています。

国内ALS患者数の推移

 国内でのALS患者数は40年前に比べ29倍に増加しています。世界的にも年々増加傾向にあり、同時にアルツハイマーやパーキンソン病といった神経に影響のある疾患の患者さんも増加傾向にあります。昔は平均寿命が短かった為、罹患する人が少なかったのですが、長寿化したことにより患者さんが増えたと考える事もできます。


Team【せりか基金】

 名作「宇宙兄弟」の作者「小山宙哉さん」が立ち上げた、ALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める為の活動です。

せりか基金(バナー)

セリカ基金-宇宙兄弟ALSプロジェクト-


Team【END ALS】

END-ALS(バナー)

【一般社団法人END ALS】

 END ALSは、第一に治療薬を求めます。日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に2012年1月、創設者藤田正裕によって設立。2つのミッションを柱として活動を展開。収益はミッションの達成のために活用される。

MISSON 1:治療法の確立

 ALS治療の可能性を秘めた研究を支援。ノーベル医学賞を受賞した山中教授の研究によるiPS細胞発見により、様々な難病の治療研究が大きく前進する可能性があるが、極めて進行の速いALSの治療は時間との戦いであり、細胞技術の実用化がALS治療の早期普及への鍵となるため、この研究への公的支援の促進などを働きかける。

MISSON 2:患者の生活向上の支援

 可能な限り普通の生活、苦しみの少ない生活を、ALS患者は最新技術によって手に入れることができる。しかし、公的医療保険のほとんどの規約は、これらの最新の介護用品をぜいたく品として定めている。私たちは、募金活動によって介護用品を患者に提供する等、即実行可能な施策を自ら行うなど、様々な角度から関係機関に働きかけ、保険制度の改善など取り組み強化を促進する。

代表:藤田正裕

 1979年東京生まれ。ALS患者。2010年11月にALS診断を受け、現在は自宅から仕事を続けている。マッキャンエリクソン、プランニングディレクター。ALSの認知を高めるため、自らの体験を自らの言葉でシェアしています。

END ALS オフィシャルウェブサイト


Team【WITH ALS】

WITH-ALS(バナー)

【一般社団法人WITH ALS】

 ALS(筋萎縮性側策硬化症)患者の置かれた現状を、自身の体験を通じて世界中に周知し、認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。また、ALSやその他難病患者、その家族、非患者のQOL(Quality of Life)の向上に貢献するコンテンツ開発・支援活動を実施する団体です。

WITH ALSアプローチ①

 ALSのこと、QOL (Quality of Life)のこと「NO LIMIT,YOUR LIFE」全ての人の人生にきっと限界はない。というメッセージを、武藤 将胤(Masatane Muto)という人間を通じて、日本中、世界中に発信するプロジェクト。

WITH ALSアプローチ②

 ALSや様々な障害と闘う者と健常者の垣根を超え、人を支えるテクノロジー支援プロジェクト。

代表:武藤 将胤(Masatane Muto)

 1986年LA生まれ、東京育ち。(株)博報堂/博報堂DYメディアパートナーズで「メディア×クリエイティブ」を武器に、様々なクライアントのコミュニケーション・マーケティングプラン立案や新規事業・コンテンツ開発に従事。2013年に難病ALSを発症、2014年に宣告を受ける。(ウェブサイトトップの日数は、宣告を受けた時からの時間をカウントアップ。)現在は、ALSと闘病を続けながら一般社団法人 WITH ALSを起業し、活動を続けている。

WITH ALS オフィシャルウェブサイト


JALSA/日本ALS協会

JALSA(バナー)

 長年ALSは発症から3~5年で「呼吸筋麻痺」や「嚥下筋麻痺」で亡くなる病気とされてきました。しかし現在では呼吸の補助や経管栄養、胃ろう等の発達により長期の療養が可能になってきていますし、ノーベル医学賞を受賞した中山教授の研究による発見「iPS細胞」はALSを含む様々な難病の治療を大きく前進させる可能性があり「私達の未来を照らす一隅の光」と言えます。

 日本ALS協会は全国に42の支部があり、医療関係者、研究者、行政職員等、ALSに詳しい方はもちろん、ALSに直接関係のない一般ボランティアの方々まで、様々な人が会員登録していて、ALS患者と介護をする側の家族を精神面から支えてくれています。入会するとALSに関する最新の情報や、近くにいる会員さんとの交流情報を得る事ができます。

JALSA/日本ALS協会

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