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【ALS】

Amyotrophic Lateral Sclerosis
『筋萎縮性側索硬化症』(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)

※別名:ルー・ゲーリック病

 意識や五感(視覚、聴覚、臭覚、味覚、触覚)、記憶や知性は正常のまま、体を動かす運動ニューロン(運動神経細胞)が侵され、身体が徐々に動かなくなっていき、最終的には瞼(まぶた)さえ開く事が出来なくなる難病です。

 ALSは年齢、性別を問わず「誰しもが発症する可能性」があります。しかし、発見されてから「150年」経った現代でも治療法はもとより、発症の原因さえ明らかになっていません。

もっと詳しく知りたい方はこちら


武藤 将胤
(Masatane Muto)

KEEP_MOVING
KEEP MOVING:武藤 将胤)

 2013年に難病ALSを発症し2014年に宣告を受けたALS患者。現在もALSと闘いながら一般社団法人「WITH ALS」を起業し活動しています。

 武藤さんは、自身が難病ALSの患者でありながら、「同じALSと闘っている仲間」や「その他の難病と闘っている同志」はもちろん、「何かと闘っている全ての人」に勇気と希望を与えてくれる人です。

 店長の大切な友人「PAO(パオ)」さんも、武藤さんの著書「KEEP MOVING 限界を作らない生き方」から勇気をもらい、WITH ALS が主催する音楽イベント「MOVE FES.」から元気をもらって、今この時もALSと闘うエネルギーにしています。

 その武藤さんのALSが進行し、2020年1月に延命治療の為「人工呼吸器」を装着する気管切開手術をしました。

 人工呼吸器を装着すると、原則、「24時間365日の介護」が必要になります。この為、自身の介護体制への不安はもちろん、それ以上に家族への負担を心配し「ALS患者の7割が人工呼吸器を装着せずに死を選ぶ」と言われています。

 また、気管切開手術には「声を失う可能性」もあり、それら全てと闘った武藤さんは無事に手術を終え、withnews(朝日新聞社)の取材でこう語ります。

「妻に『好きだよ』と伝えたいとき。こういう大事な言葉ほど、やはり他の人の声や、人工の声ではなくて、自分の声で伝えたいですよね。そう考えてみると、声というのは本当に、自分という人間を表す、個性そのものなのだと気がつきました。病気によってそれが奪われるというのは、とても残酷なことです」

 結果的に、スピーチカニューレによる発声に成功した武藤さん。喜んだのは本人だけでなく、周囲もだったと言います。

「最初の声を聞いた時に、妻が泣き出して。身近な人の声が失われてしまうというのは、本当にショッキングなことなのだとよくわかりました」

声を失う……その時、一番恐れたこと 難病患者が伝える言葉の価値

どうか応援よろしくお願いします。

 新型コロナの影響で「MOVE FES.2020」の開催自粛が決定しました。このイベントを1年分のエネルギーに変換している人にとっては死活問題なので、PAO(パオ)さんもガッカリしているのですが、患者さんや出演者の皆さんの命に関わることなので主催者として当然の判断でしょう。残念…。

 と、思っていたら、なんと MOVE FES. に変わるエンターテイメント企画が昨日発表されました。その名も、

EVERYONE, CHALLENGER.

「目で制作に挑む音楽とファッションで、ALSをはじめ全ての挑戦者の背中を押す作品を」 

 イカスミカフェの売り上げの一部を支援させて頂きましたが、まだ目標金額に届いていません。どうか皆様の暖かいご支援、SNSでのシェアのご協力をよろしくお願い申し上げます。

イカスミカフェ店長

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