「ナイス・バケツ・チャレンジ’21」へご参加いただきありがとうございます。

閉幕
おじぎ

 この度は「ナイス・バケツ・チャレンジ’21」へご参加いただき、誠にありがとうございます。

 お忙しいところ貴重なお時間を割いていただき、SNSにも画像を投稿してくださいましたこと、感謝の気持ちでいっぱいです。

 皆様の「アツイ想い」と「あたたかい気持ち」を込めて、イカスミカフェより「せりか基金」と「WITH ALS」に寄付させていただきましたので、後ほど「第1回「ナイス・バケツ・チャレンジ」結果発表!」をご確認いただければと思います。

 イカスミカフェ初の「オンラインイベント開催」でしたので、当日は不慣れなことで不行き届きの点が多々ございましたこと、心よりお詫び申し上げます。

 次回は、皆様からいただいたご意見を取り入れ、ナイス・バケツ・チャレンジのよりよい運営を目指して参りますので、どうか応援よろしくお願いします。

少しお時間をいただけませんか?

 私がイカスミカフェをオープンしたのは、ALS患者のフレンドさんが「明日も元気に生きようと思える希望をつなぐため」でした。彼女のなまえは「パオさん」といいます。

「ALS」とは意識や五感、知能の働きは正常のまま、体を動かす運動神経が老化し、徐々に動かなくなっていく難病です。

 病気が進行すると「まぶたを動かすための筋肉」や「言葉を話すための筋肉」が動かなくなり、最終的には「呼吸するための筋肉」も動かなくなるので、人工呼吸器を付けなければ生きられなくなります。

「まぶたが開かないと」世界は暗くて不安です。

「声が出ないと」それを伝えることが困難です。

「体が動かないと」じっと待つしかありません。

 意識や五感、知能の働きは正常のまま、自分が自分の体に閉じ込められるような状態。これを「Totally Locked-in Syndrome:TLS(完全閉じ込め症候群)※1」といいます。

※1 PDF:完全閉じ込め症候群(TLS)となった ALS 患者のコミュニケーション|加納尚之(島根県立大学)

 人工呼吸器を装着すると、24時間体制の介護が必要になるので、ヘルパーさんを雇うか家族が仕事をやめて介護をするかしかありません。

 どちらを選んでも「経済的な負担」は大きく、「24時間の介護で疲弊していく家族」のことを想ったり、「動けなくなってまで生きていたくない」と考えたりして、7割の患者さんが人工呼吸器を装着しないこと、つまり「死ぬことを選ぶ」といわれています。※2

※2 出典: 『ALS 不動の身体と息する機械』を読んで|宮坂道夫(新潟大学医学部保健学科助教授)

 私は、パオさんに「生きてほしい」と思ったので、イカスミカフェを作りました。

「経済的に支援するため?」「面白いことを書いて笑わせるため?」「偽善者の自己満足のため?」

 どれも当たっているかもしれませんが、一番は、

『ALSが治る病気になればいい』

 と考えたからです。

 まず、ALSの治療法を見つけるためには、賢い人たちに「研究」してもらう必要があります。

 そして、研究には患者や家族や関係者たちだけではどうにもならないくらいの「たくさんのお金」が必要です。

 だから、「ひとりでも多くの人」にALSを知ってもらおうと考えたのです。でも、これは想像以上に難しいことでした。

 これまでも、たくさんの先輩方が、ALSを知ってもらうために行動を起こしました。しかし、ほとんどのイベントが「友人」や「家族」、そして「関係者」ばかりで、実はあんまり広がっていません。

 かく言うイカスミカフェも、ようやく80万人が訪れてくださるサイトになったので、満を辞してイベントを開催したのですが、

2021年6月8日〜6月21日のアクセス数

 上の画像は「2021年6月8日」〜「6月21日(ALS デー)」までの2週間のアクセス数です。テレビで紹介された別の記事は数日で20,000人を超えました。

2021年6月8日〜6月21日まで

 しかし、1ヶ月も前からカウントダウンタイマーと共にヘッダーにひっつけていた「ナイス・バケツ・チャレンジ」の記事は当日を入れても44人。

 このうち半分以上は店長と店長のお母さんとアメデスさんなので、実際は10人くらいしか読んでもらえていない計算になります。

 企画の段階では「最初だし100人参加してもらえたら成功」と話していたのですが、アクセス解析をした結果「8人」くらい参加してもらえれば大成功ということになりました。 

 しかし、当日はイカスミカフェの関係者やそのフレンドさん、匿名希望フレンドさんをのぞいて、「28人」の方が参加してくださいました。

 そして、そのうちの1人があなたなのです。本当に、本当に、ありがとうございます。

 3年前、ALSが進行してパオさんがコントローラーを握れなくなってきたころ、フレンドさんたちが協力してくださり、パオさんのお誕生日をお祝いする動画を作りました。

 今回、ナイス・バケツ・チャレンジに参加してくださった方に、期間限定でその動画を公開させていただきます。

 画像投稿フォームにご入力いただいた「メールアドレス」宛に、システムから「期間限定ページ」へのパスワードを記載した自動返信メールを送信させていただきました。

 インターネットの片隅の小さなカフェの挑戦に、力をかしてくださったあなたへ、精一杯の感謝の気持ちを込めて。

 そして、ご多忙中にも関わらず心とエネルギーを使ってくださったこと、重ねてお礼申し上げます。

イカスミカフェ代表:スミス

NBC’21サンクスムービー

 期間限定動画のページのアクセス数が週間ランキング入りしそうな勢いだったので、サンクスムービーだけ公開させていただくことになりました。(もうひとつの方は著作権とかのアレがアレするので終了です)

※BGM「Wonderful Name」は、来年の NBC’22 で完全版(ボーカル入り)を配信予定です。(予定は未定です)

スミス店長

スミス店長

店長のウデマエ

■スプラトゥーン:カンスト(エリア)
■スプラトゥーン2
・エリア、ホコ、ヤグラ:カンスト(旧S+50)
・アサリ:X
【尊敬するイカ】:あとばるさん

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